| |
Artículos
David Sánchez-Hervás 1
Salvador Hernández-Martínez 2
Jesús Martínez-Sánchez 3
1 
0000-0001-8408-5985. Universidad Católica
San Antonio de Murcia, España.
dsanchez@ucam.edu
2 0000-0002-2633-0476. Universidad Católica San Antonio de Murcia, España.
shernandez@ucam.edu
3 0000-0002-6090-711X. Universidad Católica San Antonio de Murcia, España.
jmsanchez@ucam.edu
Recibido: 10/09/2024
Enviado a pares: 19/09/2024
Aceptado por pares: 14/10/2024
Aprobado: 21/10/2024
Para citar este artículo / to reference this article / para citar este artigo: Sánchez-Hervás, D., Hernández-Martínez, S. y Martínez-Sánchez, J. (2025). La organización de eventos inclusivos como técnica de relaciones públicas: Aspectos a considerar en la asistencia a eventos de públicos con trastornos del espectro autista. Palabra Clave, 28(Suplemento 1), e28s17. https://doi.org/10.5294/pacla.2025.28.s1.7
Resumen
Esta investigación se centra en determinar los aspectos que dificultan que las personas con trastornos del espectro autista (TEA) puedan asistir y tomar parte en la organización de eventos. A pesar de los avances en los últimos años en cuestiones como la diversidad y la responsabilidad social corporativa (RSC), trastornos físicos y mentales como el TEA son todavía poco reconocidos por las organizaciones europeas, en general, y de las españolas, en particular, a la hora de planificar sus acciones de comunicación y relaciones públicas, entre las que podríamos citar la organización de actos y eventos. Esta investigación profundiza en este ámbito, centrándose en los aspectos que las organizaciones deberían modificar para facilitar alcanzar esta meta. Para ello, se ha establecido un doble objetivo: por un lado, se pretende identificar las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA para acceder y participar en un evento, y, por otro, trata de realizar una propuesta para la realización de eventos inclusivos para personas con este diagnóstico. Con el fin de dar respuesta a estos objetivos, se ha diseñado un estudio descriptivo transversal, en el que, a partir de una muestra no probabilística por conveniencia de las asociaciones de autismo a nivel nacional, se realizó un cuestionario a familias de personas con TEA. En paralelo, también se ha realizado una entrevista en profundidad semiestructurada con un experto en la materia para contrastar los resultados del cuestionario.
Palabras clave: Relaciones públicas; organización de eventos; personas con TEA; inclusividad; responsabilidad.
Abstract
This study explores the challenges that individuals with autism spectrum disorder (ASD) face when attending or participating in event planning. While diversity and corporate social responsibility (CSR) have gained attention in recent years, conditions like ASD are still often overlooked by European organizations --especially in Spain --when planning public relations and communication strategies, including event organization. This research focuses on identifying the changes organizations should make to create more inclusive events. It has two main objectives: first, to identify the barriers that people with ASD face when accessing and participating in events; and second, to propose strategies for hosting more inclusive events for individuals with ASD. To achieve this, the study used a descriptive cross-sectional approach. A questionnaire was distributed to families of individuals with ASD through national autism associations, and an in-depth semi-structured interview was conducted with an expert to validate the findings.
Keywords: Public relations; event planning; autism spectrum disorder; inclusivity; responsibility.
Resumo
Esta pesquisa concentra-se em identificar os aspectos que dificultam a presença e a participação de pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) na organização de eventos. Apesar dos avanços nos últimos anos em questões como diversidade e responsabilidade social empresarial (RSE), os transtornos físicos e mentais, como o TEA, ainda são pouco reconhecidos pelas organizações europeias em geral e pelas espanholas em particular ao planejarem suas ações de comunicação e relações públicas, incluindo a organização de eventos. Esta pesquisa explora essa área em profundidade, concentrando-se nos aspectos que as organizações devem modificar para alcançar esse objetivo. Para isso, estabeleceram-se dois objetivos: primeiro, identificar as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com TEA para acessar e participar de um evento; segundo, propor a organização de eventos inclusivos para pessoas com esse diagnóstico. Para atender a esses objetivos, elaborou-se um estudo descritivo transversal, utilizando uma amostra não probabilística por conveniência de associações de autismo em nível nacional; além disso, aplicou-se um questionário a famílias de pessoas com TEA. Simultaneamente, realizou-se uma entrevista semiestruturada em profundidade com um especialista na área, a fim de contrastar os resultados do questionário.
Palavras-chave: Relações públicas; organização de eventos; pessoas com TEA; inclusão; responsabilidade.
Introducción
En la actualidad, las organizaciones que se consideran más responsables en nuestro país suelen prestar bastante atención a conceptos como la diversidad, la inclusión o la igualdad a la hora de establecer sus políticas de comunicación. Estos principios suelen reflejarse en documentos como los informes financieros y de responsabilidad social corporativa (RSC). Pero, además de reflejar estos principios por escrito, ¿los aplican de manera real a la hora de llevar a la práctica sus acciones comunicativas y de relaciones públicas?
El informe del European Communication Monitor (ECM) de 2022 se centró en abordar este problema a nivel europeo, mediante la realización de un estudio empírico sobre comunicación estratégica y relaciones públicas que consideró la diversidad, la igualdad y la inclusión como desafíos para la profesión. En esta investigación, se exploraron las prácticas actuales en el sector de la comunicación en nuestro continente, a través de entrevistas a más de 1600 profesionales de la comunicación en empresas, ONG, agencias de comunicación y otras organizaciones de toda Europa para averiguar si se consideran los aspectos relativos a la diversidad, igualdad e inclusión (DEI, por sus siglas en inglés), en el desempeño de la práctica profesional.
Entre las conclusiones del informe del ECM (2022), se establecía que la diversidad en el entorno laboral es un tema cada vez más relevante en el sector de la comunicación, que afecta de manera importante tanto a los públicos internos como a los externos de una organización. Asimismo, se afirmaba que los profesionales de la comunicación consideran a la hora de elaborar sus contenidos factores como la diversidad. A pesar de ello, solo la mitad de los encuestados reconocía que los tres valores DEI suponen un desafío para la profesión y solo un tercio creían que podría darse en un futuro cercano un cambio real a la hora de considerar la diversidad en la contratación del personal vinculado a la comunicación en las organizaciones (ECM, 2022). En este sentido, en nuestro país el informe de la Asociación de Directivos de Comunicación (Inclucom) encargado por la Asociación de Directivos de Comunicación (Dircom), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), la Fundación ONCE y Down España a un grupo de investigadores españoles y publicado a finales de 2019, ponía de manifiesto que la presencia de personas con discapacidad en los departamentos de comunicación, consultoras o medios no es muy habitual. Solo el 26,4 % de los encuestados trabajan o han trabajado con personas con discapacidad o son personas con discapacidad empleadas en este ámbito (Inclucom, 2019).
Continuando con el análisis del ECM (2022), otras cifras importantes de este estudio ponen de manifiesto que menos de la mitad de los encuestados tienen presentes aspectos DEI a la hora de desarrollar planes de comunicación (42,9 %), informar al público interno sobre cuestiones de DEI (45,4 %), y todavía un porcentaje menor cuando la comunicación se dirige a públicos externos (37,0 %).
Por otra parte, solo el 31,6 % de los profesionales de comunicación que participaron en el estudio reconocían que en sus departamentos se preocupaban por establecer políticas relacionadas con los tres valores de diversidad, igualdad e inclusión.
Por último, resulta significativo, como el estudio pone de manifiesto, que, a la hora de entender los conceptos clave vinculados a la diversidad, la mitad de los profesionales encuestados entendía qué eran la etnia, la edad y el género, mientras no llegaba al 40 % aquellos que entendían la diversidad en función del estatus socioeconómico (educación, estatus/clase, estado civil, situación parental, etc.) y solo lo vinculaban a discapacidades físicas y mentales como el autismo el 38,1 % (ECM, 2022).
Esta investigación refleja cómo a día de hoy no se presta la suficiente atención en nuestro continente a la diversidad, igualdad e inclusión en las acciones y políticas de comunicación y relaciones públicas de las organizaciones. En esta investigación, nos centraremos en analizar cómo se valoran estos principios a la hora de planificar y desarrollar una de las técnicas más importantes de relaciones públicas como es la organización de eventos.
La organización de eventos como técnica de relaciones públicas
Autores como Salla-García y Ortega-Soriano (2008) describen la organización de actos y eventos como una actividad más del profesional de las relaciones públicas. Otros, como Xifra (2003) o Pulido Polo (2017), los definen como técnicas de relaciones públicas, llegando, incluso, esta última a destacarla como una de las principales y más efectivas que las organizaciones utilizan para transmitir los mensajes a sus públicos.
Asimismo, Di Genova (2012) plantea, además, que la organización de eventos, como herramienta de gestión táctica de relaciones públicas, posibilita un doble impacto para las organizaciones, al conseguir no solo beneficios vinculados a objetivos de tipo comercial sino también sociales, comunicacionales e institucionales. Además, Sánchez-González (2016) relaciona la organización de los eventos como una estrategia de comunicación que posibilita que se cumpla la finalidad de las relaciones públicas.
Existe una amplia bibliografía sobre la clasificación de eventos: Otero Alvarado (2011), Jiménez-Morales y Alonso-Panizo (2017) o Gandiaga (2017) diferencian entre acontecimientos especiales, según su dimensión o público destinatario o su formato, cuyo valor está en ser una experiencia para el asistente. Tal vez, los que establecen una clasificación más diversa sean Campos García de Quevedo y Fuente La Fuente (2013), que llegan a diferenciar entre 16 tipos de eventos de empresa. De todos ellos, en este estudio nos centraremos en los que se califican como eventos responsables/solidarios que, según los autores, buscan trasladar el compromiso de la empresa con la sociedad.
En este sentido, en un estudio reciente que analizaba los tipos de eventos que organizan las empresas catalogadas por el ranking Merco ("¿Qué es Merco?", 2022) como las más responsables de España, tras los eventos de formación, con un 55 %, les seguían los de tema responsable, con un 47 % (Sánchez-Hervás y Hernández-Martínez, 2022). Asimismo, esta investigación, basada en el estudio de las memorias de información no financiera de estas empresas, ponía de manifiesto que, a la hora de organizar estos eventos, los principales criterios seguidos son la responsabilidad y la inclusividad, llegando el 64 % de las empresas analizadas a contemplar aspectos como el trato justo y la participación de todos los públicos implicados sin considerar su sexo, su orientación sexual o su discapacidad.
Sin embargo, y a pesar de las buenas intenciones manifestadas en estos informes, la realidad es que la mayoría de las empresas españolas desconocen los aspectos más significativos que son necesarios para que los eventos que organizan realmente posibiliten a los públicos con TEA asistir y participar de manera cómoda y satisfactoria.
Se analiza a continuación cuáles son los aspectos y las características que debe de cumplir un evento para considerarse inclusivo.
Los eventos inclusivos
Un evento inclusivo es aquel en el que todos los asistentes pueden participar de forma equitativa y, más específicamente, aquel que considera diferentes tipologías de personas con distintas necesidades. Se entiende la inclusión desde la perspectiva de que personas que tienen ciertas discapacidades deben disfrutar de la misma manera que una persona que no tiene estas discapacidades (Colombo, 2019).
¿Y cuáles son las principales diferencias entre un evento cualquiera de uno inclusivo? Según la guía del Chartered Institute of Public Relations (CIPR, 2023), cuando pensamos en eventos, particularmente en eventos presenciales, tendemos a centrarnos en la accesibilidad y, principalmente, en la accesibilidad física. Sin embargo, un evento accesible no es necesariamente inclusivo. Aunque pueda parecer contradictorio, cada persona experimenta el mundo de manera diferente y existe una gran variedad de discapacidades y deficiencias. Un evento inclusivo, independiente del formato, las reconoce y toma medidas para eliminar tantas barreras a la participación como sea posible.
Por qué organizar eventos inclusivos
Los eventos inclusivos resultan muy útiles por diversas razones, en primer lugar, como una herramienta de incorporación para nuevos empleados. Por otra parte, son una base para la construcción de procesos y sistemas inclusivos, además, los eventos realizados por cualquier organización al ser inclusivos posibilitan que sean accesibles y estén alineados con los valores fundamentales de equidad, diversidad e inclusión (CIPR, 2023).
Por otra parte, según Viejo Serrano y Gomes-Franco e Silva (2022), pese a los avances que se han producido en los últimos años en lo relativo a la accesibilidad en normativas o estándares de edificación, diseño web o transporte, existe aún un vacío en cuanto al acceso a actividades culturales y eventos por parte de los colectivos que presentan necesidades especiales que afectan a la sensorialidad y al ámbito cognitivo.
Por otra parte, la organización de eventos corporativos a día de hoy supone una de las inversiones más importantes desde el punto de vista de la comunicación institucional. Viejo Serrano y Gomes-Franco e Silva (2022) destacan el estudio de mercado elaborado por Eventoplus antes de la pandemia. De hecho, en nuestro país el 20,4 % del presupuesto de comunicación se dedica en exclusiva a los eventos, lo que hace que este sector se expanda y especialice, con un crecimiento de un 2 % con respecto a 2018.
Dada la importancia del sector, la adaptación a los diferentes públicos se hace imprescindible, lo que requiere la aplicación de medidas que respondan a las necesidades especiales que puedan presentar los asistentes (Viejo Serrano y Gomes-Franco e Silva, 2022).
Precauciones a la hora de organizar un evento inclusivo
Lo primero es tener claro que se quiere organizar este tipo de evento desde el momento de comenzar con su planificación. Es en esta etapa en la que hay que identificar las barreras que habría que eliminar y considerar los costes que esto puede suponer.
Según la guía del CIPR (2023), habrá que valorar, además, con qué ponentes y participantes vamos a contar, buscando aquellos que estén familiarizados con estas limitaciones para que se encuentren cómodos durante el evento. Además, se debe contar con descripciones de imágenes y texto alternativo y hacérselas llegar a los oradores del evento para que las incluyan en sus presentaciones.
En relación con las presentaciones de los ponentes, según la guía del CIPR (2023), debido a nuestros propios prejuicios, es fácil asumir que todos los asistentes van a seguir sin problemas una presentación en PowerPoint cuando no es así.
Asimismo, hay que asegurarse de que el contraste entre el texto y las imágenes sea lo suficientemente alto. Las pautas de accesibilidad al contenido web recomiendan un contraste entre el texto y los colores/imágenes de fondo de 4,5:1.
El texto debe tener un mínimo de 16 puntos y debe leerse el texto de las diapositivas y explicarlo bien.
Por otra parte, en cuanto a los oradores, hay que cuidar la velocidad a la hora de hablar. Una persona promedio habla entre 150 y 200 palabras por minuto y la velocidad adecuada a utilizar sería de 110 a 150 palabras por minuto.
Además, es útil comunicar a las personas al comienzo de la sesión o presentación qué factores de accesibilidad e inclusión existen, para que esté bien claro desde el principio, preferiblemente en la introducción del evento, recordándolo posteriormente por si hay asistentes que se incorporan más tarde.
Por otra parte, si se van a ofertar entradas en plataformas en línea, es importante valorar bien cuál se utiliza, ya que no todas ofrecen las mismas opciones de accesibilidad. Según la guía del CIPR(2023), en el Reino Unido, Zoom es la mejor valorada en este sentido.
En cuanto a la accesibilidad, hay que plantearse qué barreras arquitectónicas pueden dificultar el acceso a estos públicos y, en este sentido, qué medidas de accesibilidad habrá que implementar. Elegir un lugar accesible puede ser un desafío y hay muchos aspectos a considerar. Desde rutas de acceso exterior al recinto, dentro de este y también alrededor. No hay que olvidar tampoco la idoneidad de baños, ascensores e iluminación.
Asimismo, el entorno es el primer factor que debería modificarse y adaptarse según las necesidades de los asistentes (Viejo Serrano y Gomes-Franco e Silva, 2022). Para ello, es recomendable diferenciar dos elementos: los facilitadores y los obstaculizadores. Los primeros son las herramientas y estrategias que la organización pone en marcha para lograr los objetivos del evento, considerando aspectos sociales, culturales, entre otros; y los segundos son las barreras que pueden producir desigualdad entre los participantes. La diferencia de acceso a los eventos no se debe al individuo y sus necesidades especiales, sino al entorno y sus barreras.
Promoción de los eventos inclusivos
La guía del CIPR (2023) recomienda ser proactivo a la hora de informar a los posibles asistentes sobre el carácter inclusivo del evento. Es necesario destacar qué medidas de accesibilidad se han implementado, pudiendo las personas interesadas hacer llegar sus necesidades especiales, incluso aspectos como el alojamiento.
La Federación de Organizaciones en favor de personas con discapacidad intelectual de Madrid (FEAPS, 2014) apunta, además, que en la fase de promoción se debe indicar si se trata de una actividad inclusiva, de integración o específica, así como el número total de plazas, las plazas reservadas para personas con discapacidad y si el establecimiento provee o no de personal de apoyo durante el desarrollo de la actividad.
Por otra parte, si van a organizarse talleres y actividades grupales durante el evento, habrá que valorar qué barreras potenciales existen para cualquier sesión de trabajo o taller durante este y cómo solucionar este problema para conseguir la máxima participación posible. En este sentido, todos los públicos que quieran participar deberán tener a su alcance y usar sin dificultad los materiales que se vayan a utilizar para lograr la participación en estas actividades, como pizarras electrónicas u otros objetos.
Aspectos a considerar en los eventos presenciales inclusivos, especialmente en relación con los públicos con trastornos cognitivos
Cuáles son los mejores horarios para los eventos inclusivos
Se debe valorar el horario idóneo. Si es muy temprano por la mañana o muy tarde, hay que considerar si pueden las personas realizar el viaje de ida y vuelta de manera segura y rentable, y si esto afectará a los familiares y cuidadores que los acompañen.
Presentaciones
Los presentadores y oradores deben tener micrófonos. Deben existir subtítulos en vivo, y no confiar en los generados automáticamente. Las personas responsables de realizarlos deben recibir información completa sobre nombres de oradores, guiones y diapositivas antes del evento.
Señalética y pictogramas
Según Viejo Serrano y Gomes-Franco e Silva (2022), para indicar de manera apropiada los itinerarios, se deben considerar opciones como el mapping 3D o video mapping. Gracias a estas técnicas de proyección de imágenes sobre superficies, se facilita la indicación de salidas de emergencia, puntos de atención o el itinerario a seguir en cada momento. Para las personas con discapacidad cognitiva, puede resultar más sencillo reconocer las salidas de emergencia mediante su proyección en 3D.
En cuanto a los carteles, los principales factores que determinan su visibilidad y el acceso a la información son los siguientes:
• Iluminación: Según la luminosidad del entorno o la cantidad de luz que incida sobre el cartel, se visualizará mejor o peor su contenido textual o icónico. Para una mejor visibilidad, se puede optar por no utilizar materiales brillantes, eligiendo un acabado mate y evitando colores que pierdan su colorimetría con la exposición continuada al sol o a la luz artificial.
• Tamaño: Este es uno de los factores que más importancia tiene para la legibilidad. Se recomienda optar por un tamaño adecuado a la lectura.
• Altura: Los carteles han de situarse a la altura de los ojos de los asistentes conforme a las siguientes indicaciones: para adultos, entre l,50 m y 1,70 m; para niños, entre 0,85 m y 1,10 m.
En relación con los pictogramas, que consisten en ilustraciones que ayudan a identificar objetos, personas, actividades o acciones, son muy útiles para hacer llegar con éxito mensajes simples y directos a los asistentes con discapacidad cognitiva. La Guía rápida de criterios y recursos sobre pictogramas (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad [Cermi], 2019) define sus principales usos:
• Para señalizar: Este tipo de pictogramas debe adaptarse a los estándares internacionales y, en el caso de que se creen nuevos pictogramas, estos deben adecuarse a las normas ISO 9186 para la creación de símbolos gráficos (Asociación Española de Normalización [Aenor], 2022).
• Para la comunicación: Se utilizan los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) como formas de expresión diferentes del lenguaje hablado.
• De lectura fácil: Se recomienda su uso para documentos breves, como folletos o guías simples, siguiendo los patrones establecidos en la norma UNE 153101:2018 EX (Aenor, 2018). Los pictogramas empleados deben designar ideas genéricas adecuadas al público objetivo (Cermi, 2019).
Por último, y dado que en el marco práctico de esta investigación la metodología utilizada se centra en las personas con TEA, se detallan a continuación los aspectos que los caracterizan y diferencian en relación con otro tipo de trastornos cognitivos. Dado que existe un gran desconocimiento sobre lo que supone realmente esta afección, resulta pertinente una descripción más rigurosa antes de valorar en este estudio las dificultades que afrontan las personas con TEA a la hora de asistir y participar en eventos.
Características del TEA
Tradicionalmente, los términos "autismo" y "trastorno del espectro autista" (TEA) se han utilizado como sinónimos, pero, en realidad, no lo son. Según Fábrega Sancho (2023), el autismo se refiere a una afección del desarrollo neurológico que afecta la comunicación, las habilidades sociales y el comportamiento de la persona. Históricamente, se ha utilizado este término para describir una amplia gama de síntomas y comportamientos observados en personas con esta enfermedad.
El TEA, en opinión de Fábrega Sancho (2023), es un término más reciente que engloba varios trastornos dentro del espectro autista, como el autismo clásico, el síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. El TEA se define como una discapacidad del desarrollo que afecta la comunicación social y la interacción, y se caracteriza por dificultades en la comunicación social, patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
Es importante destacar que no todos los autores consideran el TEA como una discapacidad en todos los casos. La Federación de Autismo de Madrid ("El autismo: ¿Es una discapacidad?", 2014) señala que es necesario evaluar individualmente el grado de discapacidad, considerando aspectos educativos, sanitarios, sociales y laborales. Por otra parte, hay varios tipos de discapacidad, que puede ser intelectual, física o, incluso, social, aunque esta última no sea reconocida en algunos ámbitos.
Por otra parte, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, 2024) sostienen que los TEA tienen múltiples causas y que las capacidades de las personas con TEA pueden variar significativamente. Los científicos señalan también que los TEA tienen múltiples causas que, al actuar en conjunto, modifican las formas más comunes en que las personas se desarrollan. Aunque en algunos casos es posible detectar diferencias en el comportamiento, la comunicación, la interacción y el aprendizaje de las personas con TEA en comparación con el resto, a menudo no hay características físicas distintivas que los diferencien visualmente de los demás.
Por otra parte, las capacidades de las personas con TEA pueden variar significativamente. Estos trastornos suelen manifestarse antes de los 3 años de edad y pueden persistir a lo largo de toda la vida, aunque los síntomas pueden mejorar con el tiempo.
Fábrega Sancho (2023) destaca algunos patrones de comportamiento comunes asociados con TEA, como dificultades en la comunicación social, patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, hipersensibilidad sensorial, dificultades en la planificación y organización, así como problemas en la cognición social. Estos patrones pueden resultar frustrantes y desafiantes tanto para quienes los experimentan como para quienes los rodean. Sin embargo, según esta autora, es fundamental recordar que las personas con TEA son individuos únicos, con habilidades y desafíos propios. Aunque puedan necesitar apoyo y comprensión adicionales para alcanzar su máximo potencial, eso no significa que no puedan lograr grandes cosas.
Metodología
El objetivo general de esta investigación es conocer las características que deben cumplir los eventos para ser más inclusivos con las personas con TEA.
Para ello, se analizan las percepciones y experiencias sobre la participación en eventos que tienen las personas con TEA y sus familias. Con este fin, se plantean los siguientes objetivos específicos:
• Detectar las necesidades y limitaciones con las que se encuentran las personas con TEA y sus familias al acudir a un evento en atención a su modalidad (presencial, virtual o híbrido).
• Establecer las características que posibilitan denominar a un evento como inclusivo.
• Crear una guía con recomendaciones para realizar eventos inclusivos para personas con TEA.
Se ha optado por un diseño metodológico cuantitativo y cualitativo que permita la triangulación de los resultados obtenidos en la investigación. La metodología abarca una revisión bibliográfica sobre la elaboración de eventos inclusivos, una encuesta de percepción y experiencias sobre la asistencia y participación de las personas con TEA y sus familias a eventos y una entrevista a una experta en el desarrollo de espacios inclusivos.
En cuanto a la población de la investigación, según indica el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (2015), en España pueden existir en torno a 450 000 personas con TEA, pero no todas están diagnosticadas e identificadas correctamente. Además, en España no existe un registro oficial de las personas diagnosticadas con TEA, pero se estima que hay una prevalencia de un caso de TEA por cada 100 nacimientos.
En esta investigación, se ha llevado a cabo un estudio piloto que nos permitiera probar la adecuación de las herramientas metodológicas seleccionadas y establecer los principales aspectos a considerar a la hora de crear eventos inclusivos para personas con TEA. Para analizar el objeto de estudio, el diseño de la investigación ha contemplado a las personas diagnosticadas de TEA y a sus familias. Concretamente, se han considerado a las familias de la Asociación de Familias de Personas con Trastorno del Espectro del Autismo de la Región de Murcia (Astrade) y a las familias de las asociaciones pertenecientes a la confederación Autismo España, que agrupa a 184 entidades presentes en todo el territorio español. Se trata de una muestra de conveniencia, muy útil para estudios iniciales y para seleccionar a las asociaciones y familias interesadas en colaborar con el estudio.
El procedimiento seleccionado para la recogida de datos ha sido a través de la realización de una encuesta suministrada de forma digital. Se trata de una herramienta adecuada para obtener datos sobre hechos, opiniones y valoraciones del encuestado (Igartua Perosanz, 2006). Su objetivo es conocer las necesidades y limitaciones con las que se encuentran las personas con TEA y sus familias al acudir a un evento.
Para ello, se ha elaborado un cuestionario estructurado en tres bloques:
1. El bloque 1 tiene como objetivo conocer los datos sociodemográficos y personales de las familias y las personas con TEA. Se han incluido para obtener una visión más completa de los encuestados. Para ello, se plantean preguntas para la identificación del encuestado. Por un lado, información sobre la persona que contesta la encuesta y, por otro, información sobre el familiar con TEA.
2. El bloque 2 tiene como objetivo conocer la frecuencia con la que se acude a eventos, así como su tipología. Este bloque está diseñado para conocer la frecuencia con la que las personas a cargo de individuos con TEA asisten a eventos acompañados por ellos, y conocer qué eventos pueden resultar de más interés a estos. Las preguntas están diseñadas para recopilar información sobre el tipo de eventos a los que asisten los encuestados y el motivo de su asistencia.
El bloque comienza con una pregunta filtro para segmentar a los participantes entre los que han acudido en el último año a algún tipo de evento acompañando a una persona con TEA y los que no.
El grupo de encuestados de respuesta afirmativa pasan a contestar cuestiones sobre los motivos y la frecuencia de su asistencia a eventos, así como la modalidad de estos. Los encuestados que no han asistido a un evento en el último año pasan a otra pregunta que pretende identificar la tipología de eventos a los que suele asistir o le gustaría asistir acompañando a una persona con TEA.
3. El bloque 3 tiene como objetivo identificar los aspectos que las familias consideran más importantes para que un evento sea inclusivo, así como para detectar los factores que les impide asistir a estos en función del tipo de evento (cultural, de celebración, musical, deportivo, social o infantil).
El cuestionario se preparó con diferentes tipos de respuesta para adecuarlas al contenido de las preguntas propuestas. Concretamente había preguntas de opción múltiple, tanto de respuesta única como de respuesta múltiple, preguntas de respuesta dicotómicas (sí/no) y preguntas con respuesta de escala de Likert. La escala de respuesta de Likert escogida consta de cinco opciones que expresan la frecuencia de la asistencia a eventos en función de su tipología de la siguiente manera:
• Nunca
• Raramente (menos de una vez al año)
• A veces (una o dos veces al año)
• Regularmente (una o dos veces al mes)
• A menudo (una o dos veces a la semana)
El cuestionario finaliza con una pregunta de respuesta abierta en la que se invita a los encuestados a que aporten sugerencias y valoraciones para mejorar la inclusión de las familias con miembros con TEA en los eventos.
Una vez diseñado, se realizó un pretest con el equipo de psicólogos de la Astrade para comprobar posibles defectos en la construcción del cuestionario, tal y como recomienda Igartua Perosanz (2006).
Las encuestas se llevaron a cabo a través del envío de un enlace a un formulario de Google. El envío se realizó a las asociaciones seleccionadas, que lo remitieron a todos sus asociados por medio de sus canales de comunicación interna. El periodo de realización de la encuesta fue desde el 1 de febrero hasta el 30 de marzo de 2024.
Además, la metodología de esta investigación incluye la realización de una entrevista en profundidad con el objetivo de conocer la opinión de un experto en la creación de espacios inclusivos para personas con TEA. Para la selección del entrevistado, se consideraron los siguientes criterios:
• Relevancia: Debía tener un conocimiento específico sobre el tema.
• Disposición a participar: Debía estar dispuesto a dedicar tiempo a la entrevista y a responder a las preguntas de manera abierta y honesta.
• Experiencia profesional: Debía ocupar un puesto relacionado con la validación de espacios para personas con TEA.
Para ello, se realizó una selección por conveniencia, en la que se optó por Isabel María Ortiz Pérez de la Astrade. Isabel María tiene más de ocho años de experiencia en la Astrade y tiene el cargo de coordinadora del Servicio de Empleo y Formación Profesional. Además, actualmente lidera un proyecto de validación de espacios para crear entornos más amigables con las personas con TEA en espacios públicos y privados.
Tras contactar con la entrevistada y ver su disponibilidad, se realizó la entrevista en profundidad. Esta técnica metodológica aporta una perspectiva diferente (profesional) a la dada por las familias y personas con TEA. Además, presentó información más detallada y profunda sobre las principales limitaciones que tienen las personas con TEA para acudir a eventos y sobre las principales características que deben cumplir estos para ser inclusivos (Sierra, 1998).
La estructura de la entrevista constó de los siguientes pasos:
• Presentación del equipo investigador y de los objetivos del trabajo.
• Presentación de la experta y explicación de su labor en la Astrade.
• Explicación, por parte del equipo investigador, del concepto de eventos y de su tipología.
• Se solicita a la entrevistada, con base en su experiencia, que indique las principales limitaciones con las que se encuentran las personas con TEA y sus familias cuando asisten a un evento, tanto a nivel general como atendiendo a los tipos de eventos.
• Se solicita a la entrevistada que identifique las principales características que deben cumplir los eventos para considerarse inclusivos con las personas con TEA, desde un punto de vista general, pero también atendiendo a los diferentes tipos de eventos.
• Por último, se le pide a la entrevistada que indique las ventajas y desventajas de los eventos virtuales e híbridos para personas con TEA y, además, se plantea si este tipo de eventos puede favorecer o no la inclusión.
La sesión se realizó el 23 de abril de 2024, por medio de una videoconferencia, además, fue grabada (solo audio) y transcrita para recoger la información verbal. Una vez finalizada, se elaboró un informe descriptivo-narrativo en el que se recogió toda la información recolectada.
Resultados
Tras ejecutar el cuestionario, tabulamos los datos con la herramienta SPSS (v.27) y realizamos el análisis de estadísticos descriptivos de las tablas cruzadas aplicando el estadístico del chi-cuadrado con el fin de comprobar si podíamos establecer relaciones de dependencia entre las variables cualitativas. Al final de este estudio, podemos concluir que las variables no están relacionadas, es decir, son independientes. Por tanto, los resultados del cuestionario se centran en la distribución de frecuencias de las variables analizadas.
El nivel de dependencia en el área de comunicación social de las personas con TEA del estudio es, principalmente, de nivel 1, en cuanto que necesitan ayuda en sus interacciones (43 %). Esto puede incidir en que el porcentaje de asistencia a eventos en el último sea notable (85,7 %).
Los motivos principales para acudir a eventos atienden a criterios de diversión (43,4 %) y pasar tiempo con amigos y familiares (37,3 %), en suma, socialización de las personas con TEA en entornos con gente conocida (figura 1).
Figura 1. Motivos por los que acudió al evento.
Fuente: Elaboración propia.
Otro aspecto relevante es el tipo de eventos a los que asisten. Destacan los de celebración, como bodas, bautizos, comuniones, cumpleaños, fiestas, etc., con un 30,1 %, y los infantiles, con un 25,7 %, seguidos de los culturales (exposiciones, proyección de una película, etc.), con el 17,7 %, siendo los sociales los que menos interés muestran (galas, cenas benéficas, corporativos, promocionales, protocolarios, etc.), con el 4,4 %.
Si comparamos estos resultados con los del tipo de evento al que les gustaría acudir, encontramos la primera diferencia significativa: preferirían acudir a eventos con mucho más público, como los culturales (exposiciones, proyección de una película, etc.), musicales (conciertos, festivales, etc.) y deportivos (partidos, competiciones, torneos, entrega de premios, etc.) (figuras 2 y 3).
Figura 2. Tipos de eventos a los que se asiste.
Fuente: Elaboración propia.
Figura 3. Comparación entre los eventos a los que asiste vs. los que le gustaría asistir.
Fuente: Elaboración propia.
Los datos sobre frecuencia de asistencia demuestran que suelen ser pocos a lo largo del año y que los eventos híbridos y virtuales, aunque hayan tenido un apogeo tras la pandemia, no les resultan atractivos (figura 4).
Figura 4. Con qué frecuencia asiste a eventos presenciales, híbridos y virtuales.
Fuente: Elaboración propia.
Los aspectos más valorados para acudir a un evento, desde una óptica generalista, son la información previa suministrada, que el ambiente sea adecuado y se adapte todo a las necesidades de las personas con TEA y que cuente con personal de apoyo suficiente y bien formado. Es destacable que el descuento en precios y el número de asistentes quede relegado a las últimas posiciones en cuanto a valoración (tabla 1).
Tabla 1. Aspectos importantes para asistir a un evento inclusivo
Fuente: Elaboración propia
En cuanto a los elementos trascendentales para acudir a los distintos tipos de eventos, en todos ellos, tanto culturales como deportivos, de celebración, sociales, infantiles o musicales, sobresale como lo más valorado que el ambiente sea acogedor y seguro para ellos, lo cual coincide con los aspectos más generalistas. Por lo que se refiere a lo menos valorado, aparece una cierta dispersión: la información visual de apoyo destaca en los eventos de celebración, los musicales y los infantiles, mientras en el resto de eventos la respuesta varía, valorándose menos en los culturales el servicio de apoyo u orientación y en los deportivos los espacios tranquilos para descansar, así como las actividades en pequeños grupos en los sociales.
Para finalizar la parte del cuestionario, las sugerencias para mejorar la inclusión de personas con TEA añaden exigencias que no habían sido planteadas en las cuestiones previas, destacando la necesidad de comprensión del resto de personas asistentes con respecto a las personas con TEA. En este sentido, algunos de los encuestados incidían en que las personas que no pertenecen a este colectivo fuesen capaces de empatizar con los afectados con este trastorno y con sus familias. Literalmente se destacó que las personas sin TEA "no deciden ser mal educados, molestos, etc., solo han nacido así". Por otra parte, otro encuestado insistía en la necesidad de una mayor "conciencia social, educación, respeto y empatía. Eliminar miradas de pena o condescendencia". También se incidió en la necesidad de abrir todos los eventos a estos procesos de adaptación para este colectivo, con estas palabras: "que se hicieran muchos más (eventos) de los que se hacen. No tienen ni la cuarta parte de opciones que el resto de los niños. Es cruel e injusto" (figura 5).
Figura 5. Sugerencias para mejorar la inclusión de personas con TEA en eventos.
Fuente: Elaboración propia
Por lo que se refiere a las principales conclusiones de la entrevista en profundidad, la experta destaca las siguientes limitaciones con las que se encuentran las personas con TEA y sus familias al acudir a un evento:
• Falta de anticipación, por cuanto las personas con TEA necesitan mucha anticipación sobre qué es lo que se van a encontrar en el evento y qué es lo que van a hacer. Esto se debe a que la ausencia de anticipación les genera mucha ansiedad. En este sentido, es fundamental trabajar con una "historia social", una representación mediante pictogramas de todas las actividades que se van a organizar, por orden cronológico.
• Ausencia de señalética precisa y adaptada a sus necesidades. Es fundamental explicar correctamente la situación de cada uno de los espacios del evento, pero utilizando una pictografía universal entendible por ellos, como el Sistema Aumentativo y Alternativo de Comunicación (SAAC) que presenta Centro Aragonés para la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC). Y haciendo hincapié en todos los servicios vinculados al evento, como cuartos de baño, cantinas, espacios para descanso, dónde acreditarse y recoger los materiales, cómo inscribirse en un evento en línea paso a paso, etc.
• Problemas de comunicación con el personal de los eventos, sobre todo con aquellas personas con limitaciones en el lenguaje. En este caso, se podría recurrir, por ejemplo, al uso de paneles de comunicación con pictogramas para facilitar la comunicación y su empoderamiento y autonomía personal.
• Falta de experiencia y conocimiento sobre el mundo del autismo por parte de los profesionales que están en cada uno de esos eventos. De hecho, desde la Astrade están realizando cursos de formación a demanda a todas las empresas organizadoras de eventos que lo están solicitando.
• Audiovisual de los espacios no adaptado, con saltos "sorpresivos" en el volumen del sonido o cambios radicales en las luminarias. Parte de estos problemas se podrían solucionar con la anticipación que hemos hablado previamente y con una simple adaptación del volumen para que no sea demasiado elevado.
• Necesidad de espacios y herramientas adecuadas para calmar su estado de desasosiego, comozonas para descansar sin estímulos de ningún tipo o disponibilidad de juguetes sensoriales para calmar su ansiedad.
Conclusiones
En relación con los objetivos que nos habíamos planteado al inicio de esta investigación, si incidimos en el primero, centrado en detectar las necesidades y limitaciones con las que se encuentran las personas con TEA y sus familias al acudir a un evento, el precio es el factor menos importante. La encuesta realizada pone de manifiesto cómo el cuidado en los detalles para conseguir que todos los asistentes se sientan cómodos, como un ambiente adecuado y adaptado a sus necesidades, es lo más valorado, junto con el apoyo que supone para familiares y cuidadores contar con el personal suficiente con una formación completa para que esta ayuda sea efectiva.
Por otra parte, la experta entrevistada insistía en este factor al destacar la necesidad de formación de los profesionales que trabajan en los eventos, además, precisaba un poco más al considerar aspectos como la previsión a la hora de informar con tiempo suficiente del evento para evitar la ansiedad social, factor que ya se destacaba en la guía del CIPR (2023). Los elementos técnicos del evento como adaptar la señalética y pictogramas a un sistema universal conocido por todos, como ya se indicaba en la Guía rápida de criterios y recursos sobre pictogramas (Cermi, 2019), o la falta del control del volumen de los elementos audiovisuales y de la intensidad de las luces, también afectan de manera importante a las personas con TEA.
Asimismo, la coordinadora del Servicio de Empleo de la Astrade, también incidía en prever en el evento espacios aislados donde descansar y sosegar la ansiedad social. Este aspecto era también muy destacado por la guía del CIPR (2023), que iba más allá al señalar que todas las sesiones que se celebrasen no debían durar más de una hora para que los asistentes pudieran descansar en esos espacios aislados donde, además, se debería contar con auriculares o tapones para los oídos.
Por otra parte, se podría indicar que los eventos culturales son los que más problemas de inclusión presentan. Se trata de los eventos a los que más les gustaría acudir a las familias y personas con TEA, pero no lo hacen debido a su escasa adaptación.
En cuanto a los eventos híbridos y virtuales, podemos determinar que no son atractivos para las personas con TEA y sus familias, ya que no contribuyen a su socialización, que es uno de los motivos principales por los que acuden a un evento. En este sentido, en el caso de organizar eventos de este tipo, es necesario considerar las plataformas en línea, pues no todas posibilitan la participación de igual manera. La guía del CIPR (2023), destacaba Zoom como la mejor valorada en el Reino Unido.
Con respecto al objetivo de establecer las características que posibilitan denominar un evento como inclusivo y con el fin de establecer una guía con recomendaciones para realizar eventos inclusivos para personas con TEA, podemos establecer las siguientes pautas:
• Información previa: Se trata de la principal característica mencionada por la experta y por las familias, detallando el programa de manera minuciosa y los pasos para inscribirse con antelación suficiente.
• Ambiente adecuado: Tal y como destacábamos, estos son los principales aspectos a cuidar para contribuir al bienestar de los asistentes: señalética, información visual de apoyo, iluminación y sonido, y espacios seguros.
• Personal de apoyo, formado en cuestiones de atención a personas con TEA, que sepan ayudarlas en un entorno que es nuevo para ellas y sepan responder a sus necesidades en caso de estados de ansiedad, tal como se destacaba en la primera conclusión.
• Mayor comprensión y conciencia social por parte del resto de asistentes. Como nos indicaban los padres, "conciencia social, educación y respeto. Empatía. Eliminar miradas de pena o condescendencia".
A partir de estas conclusiones, se plantean las siguientes líneas de actuación:
• Una vez comprobada la fiabilidad de la metodología utilizada, se propone ampliar la muestra de las familias investigadas y de los expertos consultados, con el fin de conseguir que la proyección de los resultados puedan ser extrapolados.
• Es necesaria la creación de programas de formación ad hoc de los profesionales encargados de organizar eventos, proyecto en el que la Astrade, como miembro de Autismo España, está trabajando en la actualidad.
• Por último, ante el desconocimiento de la incidencia del TEA y cómo comportarse con estas personas, así como la necesidad de su integración social, es necesario llevar a cabo campañas de comunicación para concienciar a la población general.
Referencias
Asociación de Directivos de Comunicación. (2019). Informe Inclucom. https://www.dircom.org/2019/12/09/informe-inclucom/
Asociación Española de Normalización. (2018). UNE 153101:2018 EX. https://www.une.org/encuentra-tu-norma/busca-tu-norma/norma?c=N0060036
Asociación Española de Normalización. (2022). UNE-ISO 9186-1:2022. https://www.une.org/encuentra-tu-norma/busca-tu-norma/norma?c=N0068585
Campos García de Quevedo, G. y Fuente LaFuente, C. (2013). Los eventos en el ámbito de la empresa: Hacia una definición y clasificación. Revista de Comunicación de la SEECI, 32, 73-105. https://doi.org/10.15198/seeci.2013.32
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2024, 16 de mayo). Sobre los trastornos del espectro autista. https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/facts.html
Chartered Institute of Public Relations. (2023). Inclusive Events: A guide from the CIPRsDiversity and Inclusion Network. https://cipr.co.uk/common/Uploaded%20files/About%20us/CIPR_Diversity_In-clusion_Inclusive_Events.pdf
Colombo, A. (2019, 20 de septiembre). Para conseguir eventos más inclusivos debe haber siempre una voluntad política. Gestión de eventos: Blog del Posgrado de Gestión de Eventos Culturales, Deportivos y Corporativos. https://blogs.uoc.edu/gestioneventos/es/eventos-inclusivos-festivales-entrevista-alba-colombo-directora-gestion-de-eventos-uoc/
Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. (2019). Guía rápida de criterios y recursos sobre pictogramas. https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/pictogramas_accesibilidad_cognitiva._guia_rapida.pdf
Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. (2019, 18 de septiembre). ¿Con qué criterios se elabora unpictograma? Accedes: Entornos y servicios accesibles. https://accedes.es/con-que-criterios-se-elabora-un-pitograma/
Di Genova, A. (2012). Manual de relaciones públicas e institucionales: Estrategias de comunicación y tácticas relacionales. Urgerman Editor.
El autismo: ¿Es una discapacidad? (2014, 8 de mayo). Federación Autismo Madrid. https://autismomadrid.es/noticias/el-autismo-es-una-discapacidad/
European Communication Monitor. (2022). ECM 2022. https://www.communicationmonitor.eu/2022/07/07/ecm-european-com-munication-monitor-2022/
Fábrega Sancho, A. (2023, 22 de marzo). ¿Qué diferencias existen entre el autismo y el trastorno del espectro autista? Top Doctors. https://www.topdoctors.es/articulosmedicos/que-diferencias-existen-entre-el-autismo-y-el-trastorno-del-espectro-autista#.
Federación de Organizaciones en favor de personas con discapacidad intelectual de Madrid. (2014). Accesibilidad cognitiva: Guía de recomendaciones. https://plenainclusionmadrid.org/wp-content/uploads/2017/12/GuiaderecomendacionesAccesibilidadcognitiva.pdf
Gandiaga, L. (2017, 25 de abril). El evento como herramienta de comunicación. Top Comunicación&RR.PP. https://www.topcomunicacion.com/el-evento-como-herramienta-de-comunicacion/
Igartua Perosanz, J. J. (2006). Métodos cuantitativos de investigación en comunicación. Bosh.
Jiménez Morales, M. y Panizo Alonso J. (2017). Eventos y protocolo: La gestión estratégica de actos corporativos e institucionales. UOC.
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. (2015). Estrategia española de trastornos del espectro del autismo. https://www.asperger.es/index.php?V_dir=MSC&V_mod=download&f=2017-3/30-13-49-56.admin.ENTEA MSSI 2015.pdf
Otero Alavarado, M. T. (2011). Protocolo de empresa. UOC.
Pulido Polo, M. (2017). Técnicas de organización de eventos de María Dolores del Mar Sánchez González. Editorial Síntesis, 2016 [Reseña]. Revista Internacional de Relaciones Públicas, 7(14), 227-230. https://doi.org/10.5783/revrrpp.v7i14.480
¿Qué es Merco? (2022). Merco: Monitor empresarial de reputación corporativa. http://merco.info/es/que-es-merco
Salla García, J. y Ortega Soriano, J. (2008). Plan estratégico de relacionespúblicas. Bosch.
Sánchez-Hervás, D. y Hernández-Martínez, S. (2022). Actos y eventos sostenibles en las organizaciones más responsables de España: El seguimiento de los criterios de la ISO 20121 en los eventos de las empresas líderes en el ranking Merco. Human Review International Humanities Review /Revista Internacional de Humanidades, 14(4). https://doi.org/10.37467/revhuman.v11.4146
Sierra, R. (1998). Técnicas de investigación social. Paraninfo.
Viejo Serrano, N. y Gomes-Franco e Silva, F. (2022). Marketing sensorial y eventos: Cómo crear eventos multisensoriales inclusivos. Redmarka: Revista de Marketing Aplicado, 26(2), 118-135. https://doi.org/10.17979/redma.2022.26.2.9211
Xifra, J. (2003). Teoría y estructura de las relaciones públicas. McGraw-Hill.